Superhjälte

Veckan som har gått är ett töcken, dagarna går in i varandra och tiden flyter ihop.
Ingen dag har ännu varit problemfri, Henke verkar ha drabbats av de flesta biverkningar som kan uppkomma vid en transplantation.
I måndags kväll fick han röda utslag och klåda över hela kroppen. Det visar sig vara en biverkning av medicinerna. Men vilken av de 44 (!) tabletterna plus intravenösa antibiotikan och morfinet som han får per dag som är boven i dramat är svårt att säga. Sedan dess laborerar läkarna med läkermedlen för att hitta rätt balans, allt medan Henke kliar på.

Vad gäller hans svampinfektion är den dock det största överhängande hotet. Alla är på helspänn för minsta förändring, livrädda för att svampen i ansiktet ska få nytt fäste och växa till sig.
Två gånger under veckan har Henkes ansikte svullnat upp något och han har fått feber. Feber är det tydligaste tecknet när man har cancer att något är fel. Anledningen till feber är virus, bakterier i blodet eller just svamp.
 I torsdagskväll fick Henke genomgå en extra röntgen, svaret visade att luft har kommit in i bihålan men ingen ökning av svampen. Återigen var vi på helspänn men återigen fick vi andas ut av lättnad.

Det som är påtagligt är att Henke är tröttare den här veckan. Vi är alla tröttare.
Alla undersökningar, operationen, röntgen, läkarbesök och obeskrivliga mängder av läkermedel har tagit ut sin rätt. Men inte en enda gång under de senaste två veckorna har Henkes humör dalat. Inte en enda gång har han uttryckt hopplöshet. Han är den starkaste människa jag känner, starkare än oss allihop som står vid sidan av. Henke är något av en superhjälte och för det älskar jag honom!

Roller coaster

Veckan vi har lämnat bakom oss har varit svår, att slitas mellan hopp och förtvivlan under bara några få dagar sätter spår.
Inte bara mejslas rynkorna ut ännu tydligare i mitt ansikte, kräver sin rätt att visa att livet behandlar mig hårt, utan även själen får sig en rejäl törn.
Att ständigt sitta på helspänn, nya besked varje dag, att inte veta vad nästa besök på det högtraffikerade rummet ska innebära. Vilka domar läkarna ska ge den här gången, försöka tolka deras tyngda miner och deras bekymrade ansiktsuttryck för att förstå om det finns ett djupare budskap i det dem säger.

I lördags fick vi veta att det enbart är Aspergillus svampen i Henkes kropp och dem nu vet hur resistent den är och därmed teoretiskt hur den ska behandlas.
Men några timmar senare hände det igen; fruktansvärd smärta i Henkes rygg och axlar, magen tömdes på sitt innehåll och ett fruktansvärt tryck över bröstet. Samma scenario som veckan tidigare uppenbarade sig igen. Efter mängder av smärtstillande så rullades Henke iväg för en skiktröntgen, för att utesluta en eventuell hjärtinfarkt eller propp i lungan.
Vid midnatt fick vi första indikationen till hans kraftiga reaktion: han hade reagerat på den ena varianten av den tuffa svampmedicinen. Dock kunde man se att svampen i lungan har förökat sig, exakt vad det innebär är i dagsläget för tidigt att säga.

Gårdagen var svår, lördagen tog ut sin rätt och Henke hade dåligt med energi. Hans kropp får så otroligt mycket stryk, pumpas med mängder och åter mängder av medicin och i hans kropp pågår ett krig. Ett krig mellan svampen och hans vita blodkroppar, hans egna små soldater.
Igår kväll kom värken i axlarna tillbaka. Återigen pumpades han full med morfin, men denna gång utan resultat. Henke har inte fått en blund inatt pga smärtan så nu ska en smärtkoordinator och sjukgymnast kopplas in för att försöka hitta ett sätt att dämpa smärtan på.
Det som är positivt är att läkarna är otroligt nöjda över Henkes övriga värden. Enligt överläkaren Mattsson har Henke lika stor tålighet som ett barn av gifter (vilket är positivt då dem i regel tål betydligt mer) och har övriga värden som en 18-årig. Hatten av för min tonåring!

Att mentalt vakna upp ännu en dag på sjukhuset, jag har bott här i åtta nätter nu, på just Mors dag utan Frank var tufft. Frank har varit på sjukhuset under veckan och hälsat på, för att ge mig och Henke energi. Men att inte få vara nära sin son under den största delan av dygnets timmar känns så mycket jobbigare än man kan förklara. Vi vet att han har det bra. Att våra familjers kärlek gör honom trygg och lycklig, men det kan inte ta bort saknaden och känslan av att vara en otillräcklig förälder.
Men dagen då detta är över, då ska vi kompensera honom och oss själva för den här tiden med råge.
Det, mina damer & herrar, är ett löfte!

Franks lycka över att få träffa sin pappa



Våra fantastiska familjer som alltid ställer upp för oss kom med fika och lyste upp våran söndag

En lättnads suck

Igår fick vi beskedet att det är en mögelsvamp med namn Aspergillus, den "snälla" av dem tuffa mögelsvamparna som letat sig in i Henkes kropp.
Dock kan dem inte säkert se om även "mördarsvampen" existerar i näsans bihålor, chansen är liten men 100% svar får vi först imorgon lördag.
Henke får just nu två olika svampmediciner, riktiga rävgifter som går hårt åt hans kropp och imorgon när svaret om hur resistent svampen är kan läkarna äntligen välja rätt medicin och dos för att trycka ner den.

Orosmolnet igår var att Henkes svullnad över vänster ansiktshalva ökat och att han har tappat känsel på flera ställen. Då bestämdes det att en ny röntgen skulle göras idag med en ny operation som följd om det visat sig att svampen åter växt till sig.
Så istället för lättnad så var det återigen med tyngda axlar vi gick till sängs och mötte nattens timmar.

Dagen började med ett besök av ansvarig överläkare för CAST; Jonas Mattsson. Han var positiv över hur operationens resultat och imponerad över hur ofantligt stark Henke är. Jag kan bara instämma, jag är så otroligt stolt över hur Henke hanterar varje motgång och hur att han aldrig tappar fokus på målet - att bli frisk!
MEN, det finns alltid ett men, så hade dem sett en inflammation på ögonmuskeln. En inflammation som kan vara svamp med följd att Henke riskerar sin syn.
Sedan följde skiktröntgen följt av en MR röntgen, även denna varade idag i över en timme.
Efter ett par timmar fick vi det efterlängtade beskedet; svampen har inte spridit sig och det var inte svamp i ögats muskelvävnad.
Som läkaren själv uttryckte det: vi kan dra en lättnadens suck! Vi vet vad vi har att kämpa mot och Henkes vita blodkroppar har ökat ytterligare så att han själv kan hjälpa till att bekämpa striden i hans kropp.
Dock finns det fortfarande kvar en risk och först om ett par dagar kan vi helt sänka våra axlar och fokusera på varför vi faktiskt är här - bekämpa cancern!

Ni finns nära och vi vet att ni ber och tänker på oss. Så kärlek till er alla och njut av sommarens sköna strålar - för det är ni värda.
Kärlek till er alla!

Obeskrivligt tufft

I måndags kväll fick vi bekräftat att det var svamp i Henkes vänstra bihålor, svamp som var anledningen till att hans ansikte var så svullet. Att dem skulle göra ett ingrepp under tisdagen för att försöka få bort så mycket som möjligt av svampen och inflammationen.

När vi åt frukost på tisdag morgon kom sex läkare in i rummet. Känslan i rummet gick att ta på och budskapet var tydligt - nu är det allvar!
Planen var att få till en MR röntgen för att få en tydlig bild av spridningen för att kunna göra ett så bra ingrepp som möjligt. Läkarna jagade för att få tid för MR. Körde good guy/bad guy, skrek och bönade för att Henke skulle få till en röntgen.
30 min senare låg Henke inuti MR röntgen som under en timme undersökte hans huvud. Jag satt vid hans fötter under tiden med hörselkåpor över öronen med tårar i ögonen.
Klockan 16 rullades han in på operationssalen, det bestämdes att han skulle genomföra operationen under narkos.
Dem gick in genom överläppen, lyfte huden från kinden och rensade bort inflammationen. För att försäkra sig om att få bort så mycket som möjligt av svampen så borrades ett hål i hans bihåla. Den fylldes sedan upp av en bomullstuss fylld av antibiotika, drogs genom ett borrat hål i näsan och hänger nu en temponad ut genom vänstra näsborren.
Direkt efter operationen fick jag ett samtal av ansvarig läkare. Han var lättad, operationen hade gått bra. Svampen i hans bihåla verkade inte vara så farlig som dem befarat och benet var intakt. Det dem var mest rädda för var en form av mögelsvamp som hade börjat äta på benet.
Efter flera timmar på IVA kom vi kl 01.00 åter upp på avdelningen. Trötta men lättade. Trygga med att veta att alla läkare hade gjort vad dem kunnat och mycket mer, att dem slagit knut på sig själva för att få till alla behandlingar under dagen.

Gårdagen började med information från läkaren att det trots allt var en mögelsvamp, att oddsen ser mörkare ut och att läget är mer allvarligt än dem hoppats på. Nu väntar vi på besked på exakt vilken typ av svamp det är och ber att det inte är den tuffaste varianten.
Men idag fick vi lite ljusglimtar, Henkes benmärg har fått aktivitet, och han behöver all hjälp han kan få för att kunna läka och stå emot svampen. Nu kan vi inget annat göra än att vänta, vänta & hoppas..

Dem senaste dygnen har varit obeskrivligt tuffa och vi är så tacksamma för alla fina sms, samtal och böner. Vi är så tacksamma för att ni orkar stå vid vår sida. Att ni delar vår oro och våra tårar.
Jag vill bara be er om fortsatt stöd, om att ni ska fortsätta orka finnas där för oss. Vi behöver det, er styrka och era böner. Vi behöver ett mirakel. Vi behöver en framtid.

Parallell verklighet

Det har nu gått sjutton dagar sen Henke lades in på CAST.
På 15 kvm så lever Henke sitt liv med tillåtelse att lämna rummet för lite frisk luft efter kl18 på vardagar och med mer flexibla tider på helgerna. En parallell värld, en verklighet man förvånansvärt fort anpassar sig till.
Det har gått bra, nästan för bra. Minuter blir till timmar som blir till dagar. Tiden har gått åt till att ta prover, få medicin, ta en tur på motionscykeln på rummet, äta, titta på serier, gå promenader.
Senast i fredags pratade vi om hur bra det har gått, om hur det kommer bli när Henke får komma hem igen.

I lördags förändrades allt. Vi var ute för att ta en promenad men orken försvann, så också färgen i hans ansikte. Han fick en intensiv smärta i höger axel som strålade ut i hans arm, hans spydde av smärtan och först efter 9+10mg morfin lugnade det äntligen ner sig.
Igår gick smärtan över till bröstet. Efter skiktröntgen på lungor, EKG av hjärtat och prover på hjärtats enzymer visade det sig inte vara en hjärtinfarkt som man befarat utan en svamp i den övre delen av ena lungan.
Lättnaden över beskedet försvann snabbt. Henkes smärtor avtog inte trots medicin och symptomen spreds upp till hans bihålor.

Nu går han på morfin igen, morfin för att döva smärtan i hans vänstra ansiktshalva som svullnat upp och gör det omöjligt för honom att se.
Nu väntar vi på svar från dagens skiktröntgen på huvudet och ber. Ber att den förbannade svampen inte har spridit sig och att den ska dö ut av medicinen. Ber om styrka och ork. Ber om mirakel. Ber för livet.

Nagel i ögat

Vi ser sällan på TV, men ett program jag kan rekommendera är "Helt sjukt". På ett avväpnat och öppet sätt diskuteras sjukdomar, tankar och känslor.
För ett tag sedan diskuterades "sjukdom mitt i livet". Psykologen Susanna Rosenqvist hävdar att alla som går igenom en allvarlig sjukdom hamnar i en personlig kris men att denna kan visa sig på olika sätt. För dem allra flesta visar detta sig först när man har fått beskedet att man äntligen är frisk. Jag är fullt benägen att hålla med. Jag tror att både jag & Henke kommer ramla ihop den dagen vi får besked att återfallsrisken är minimal och att vi kan börja leva vårt liv fullt ut igen.

Men just nu finns inget val, vi kan inte bryta ihop. Varken jag eller Henke. Det hjälper inte oss och det hjälper inte Frank.
Vi har fått reaktioner på att vi är för starka, att det inte är en normal reaktion att vara så positiva, starta bloggen, skapa insamlingen. Vårt positiva synsätt är helt enkelt en nagel i ögat!
Men ni är inte där när jag och Henke håller hårt om varandra med ångest över att vi kanske inte har en framtid tillsammans. Ni är inte där när mina tårar inte slutar rinna och Frank försöker trösta genom att lägga armen om mig och säga "lessen mamma". Ni är inte där när jag måste stanna bilen för att tårarna skymmer min sikt och mina lungor värker efter att ha skrikit ut min ångest. Ni är inte där när mörkret sänker sig utanför och jag låter kudden fånga mina tårar, då sorgen över det vi går igenom är för stor och min saknad över att inte få ha Henke hemma är för stark.

Ingen vet vad det innebär att leva med cancer förrän den kommer in som en objuden gäst i ditt hem och hotar att ta din familj ifrån dig. Det vi alla vet är vad vi har här och nu, så visa dina nära & kära lite extra kärlek idag, för ingen vet vad morgondagen innebär.

Rapport från fronten

Tre dagar har gått sen tyska invasionen slog till mot rum 5 på CAST. Krutröken har lagt sig och nu sitter man i resterna av ett slag som man både längtat efter samtidigt som man varit orolig för. De första reaktionerna jag fått var i jämförelse mildra. Hög feber, trasig mage, trötthet, värk i skelettet och en brinnande känsla i huden. Känslan av hundratals öppna sår som ständigt fylls med syra.

Febern är nu borta men värdena är nere i botten och jag är isolerad. Elin bor dock hos mig så mycket det går och idag va Frank på besök. Att få träffa Frank och se den längtan i hans ögon efter pappa ger så enormt mycket kraft och anledningar att kämpa.

Nio dagar har nu gått sen jag lades in och många långa dagar återstår innan jag åter ser min vardag och kan va hemma hos min familj. Fokus ligger nu på att försöka undkomma infektioner och andra komplikationer som kan härledas till min behandling eller själva transplantationen. Äta, dricka mycket och motionera. Allt för att vägen tillbaka ska bli så kort som möjligt. 

//Henke

Frank hälsar på avdelningens kossa

Dagen D

Dagen D är här. Dagen vi har väntat på i tio månader, allt sedan den hemska dagen i juli då vi fick beskedet om Henkes sjukdom.
Efter månader av tuffa cellgiftsbehandlingar, blodtransfusioner, trombocyttransfusioner, NK-celler, otaliga blodprov & blododlingar, oräkneliga besök på dagvården, mängder av läkarbesök, för många nätter på Hematologen och Infektion så är vi äntligen här.
Vi visste någonstans att denna dag skulle komma, haft den som ett hopp i våra hjärtan. Men det är först nu, först idag vi verkligen kan glädjas åt det.

Sedan i fredags har Henke fått cellgifter för att trycka ner immunförsvaret och förhoppningsvis ge den cancer som finns kvar en smäll eller två. Antikroppar för att trycka ner T-celler, den del av immunförsvaret som gärna sätter sig emot nya stamceller. Kortison för att förhindra en allergisk reaktion av antikropparna. Immunhämmande medel för att ytterligare säkra upp att kroppen inte gör motstånd mot transplantationen.
Drop mellan 10-20h per dag för att förbereda kroppen för transplantationen.
Nu är den gjord, transplantationen. 1,5h drop och nya tyska stamceller som först in i Henkes kropp.

Det är nu det gäller. Det är nu slaget börjar. Slaget mellan gott & ont. Slaget mot cancer för en framtid.
Ni som tror - be. Ni som tror på hoppet - hoppas. Ni som tror på männsikans egna kraft - skicka goda tankar. Vi behöver alla böner och positiv energi som finns för att detta slag ska vinnas. En vinst för en framtid utan cancer. En framtid för mig, Henke & Frank.

Anpassningsbar

Nu är vi på CAST (Centrum för allogen stamcellstransplantation), avdelning B87 som ska bli Henkes nya hem för ett antal veckor framöver.
Det som slår mig är hur otroligt anpassningsbara vi människor är, hur snabbt man ställer om och justerar sin vardag efter omständigheterna. På bara några dagar har vi vant oss vid slangar, kontroller, matlådor och sjukhusmiljö.
Henke får cytostatika, antikroppar och kortison i droppform om vartannat. Han är uppkopplad mellan 12-20h per dyng, ständigt snubblande och svärande över droppställningen.

Vi var på inskrivning i onsdags. Ett informationsmöte där vi fick träffa några av de fantastiska personer som jobbar här. Det var tänkt som ett rutinbesök där vi skulle matas med information.
Men jag fick en chock, en ordentlig käftsmäll!
Jag har känt mig positiv över det som komma skall, i detta fall har det varit Henke som varit mer fundersam över det som ska hända. Jag har varit mer peppad och mest sett fördelarna och glädjen över att NK-cellerna tagit oss hit.
Men i onsdags kom verkligheten ifatt. Det är nu det gäller, det är nu det handlar om liv eller död och det är nu Henke ska vara ifrån sitt hem och sin familj under många veckor framöver.
Det faktum att vi först fick det minsta lilla rummet på avdelningen hjälpte inte! Ett litet rum med plats för en säng, med en solid dörr som inte gav något ljus i rummet, med sladdar som hängde, med färg som flagnat. Min klaustrofobiska rädsla exploderade och tårarna rann nerför kinderna.
Vi fick ett nytt rum, ett av dem större med plats för två sängar. Jag kände mig som en bitch, som en överklassbrud som även skulle vilja ha en egen kock och gärna trevlig konst på väggarna..
Men det var inte det som det hela handlade om. Det var känslan att jag inte kunde sova över när jag ville, att Henke då skulle tillbringa mer tid ensam. Ensam under den tid då man behöver sin familj som mest.

I fredags kändes det betydligt bättre. Det blev inte sämre av att Henke fick nattpermis hela helgen. Så istället för att totalt avskärmas från verkligheten fick vi slussats in i sjukhusmiljön igen.
Nu ligger vi här, i varsin sjukhussäng på rum 5 på avdelning B87 och njuter av varandras närhet.
Vi mår bra, vi får vara tillsammans!



 

Frank var på besök idag när Henke hade en paus mellan alla sina dropp. Så vi passade på att  besöka en skogsglänta bakom sjukhuset som är full med små överraskningar.

Idag är första dagen i mitt nya liv!

Idag är första dagen i mitt nya liv! Idag byter jag DNA på både benmärg och blod. Idag börjar en omfattande renovering av min gamla kropp...

Allt sedan diagnosen förra året så har jag verkligen längtat efter den här dagen men det är inte utan att man har mixade känslor kring allt det här. Nu när jag har haft drygt tre veckor där jag mått riktigt bra och kunnat umgås med familj och vänner på ett normalt sätt så är det något i min kropp som säger att jag inte vill göra det här. Jag vill återigen inte tryckas ned fysiskt och psykiskt. Jag vill inte må dåligt. Va rädd för infektioner. Jag vill inte ligga isolerad på sjukhuset i 4-6 veckor. Jag vill inte slitas bort från min lilla familj och inte kunna få träffa Frank. Jag vill verkligen inte...

Men samtidigt så måste jag.

Jag måste för att kunna bli botad från cancern. Jag måste för att kunna leva utan oro. För att kunna resa igen. För att kunna leka som alla andra pappor. För att kunna jobba och försörja min familj. För att kunna ha en framtid tillsammans med Elin.

Fy fan va jag hatar men samtidigt älskar den här dagen!

Jag är äntligen klar för transplantation!!! Det trodde inte ens läkarna i början av februari. Men nu börjar fighten mellan liv och död och det är just det som är så svårt. De möjliga komplikationer jag med största säkerhet kommer få efter transplantationen är direkt livsfarliga om jag inte får rätt läkarvård i rätt tid och möjligheten för bot är inte bättre än 30%. Att gå in i det här med de oddsen känns sådär. Känslan av rädsla har smugit sig på. En känsla jag inte haft tidigare...

 

De första tre månaderna är kritiska och de sedan efterföljande nio har ett allvarligt hot över sig för att sedan minska över tiden. Efter två år är risken för återfall marginell, efter fem år ska man i princip vara helt återställd men fullständigt friskförklarad kommer jag aldrig bli. Det är lång tid innan man kan pusta ut helt och hållet!! Och det är nog det som känns mest oroande. Att man efter någon månad eller så kommer ha hyfsade värden och faktiskt må bra för att sedan helt plötsligt få en livshotande infektion. Att ständigt leva med oron. Att leva i en ovisshet så länge...

Dag för dag fortsätter vi kampen. De nästkommande sju dagarna ska min gamla benmärg utplånas för att bereda plats för en ny och frisk sådan. Sedan är det en lång väntan som gäller. En flera år lång väntan...

//Henke