söndag 22 juni 2014

Pizza mot cancer - Hälsö midsommar 2014

Hej! 
 
Jag har fått äran att skriva ett gästinlägg här på Elin och Henkes blogg. Vi känner varandra sedan lång tid tillbaka och firar bland annat alltid midsommar tillsammans. Man kan säga att vi gjort det till en tradition. Tyvärr kunde vi inte ha äran att få ha dem här hos oss i år, ni känner alla till varför.  

Midsommarfirande hemma hos oss på Hälsö innebär fest och ståhej med mycket människor i flera dagar. Något som också blivit tradition är vårt pizzabak på midsommardagen. Då är det många som vill få tag i en bra pizza - och det är något av Andys specialitet! Den gamla vedeldade bakugnen i vårt kök får stå till tjänst för pizza, och det blir världens bästa kan jag lova. Så bra att vi kan sälja den rakt ut genom köksfönstret. Alla gäster får hjälpa till, för många pizzor blir det och fort går det. Förra året gick överskottet till att bygga en skateboardramp. Den är nu färdig och uppställd på Hälsö. 

Det senaste året har vi fått uppleva sjukdom och död bland släkt och vänner. Cancer har drabbat många som vi bryr oss mycket om, däribland Henke. Med anledning av detta kändes årets tema på pizzabaket väldigt givet och naturligt. När nu Elin och Henke inte kunde delta i årets midsommarfirande, ville vi att de ändå på något sätt skulle finnas med oss. 

Därför tillägnar vi årets pizzabak till Henke och Elin. För det mod, den styrka, den kämparglöd och målmedvetenhet som de visat upp i kampen om att överleva och besegra sjukdomen. 

Det känns fantastiskt att kunna bidra till något så viktigt som forskning och utveckling av bot mot denna fasansfulla sjukdom. Överskottet vi fick in skänker vi till den fond som Elin och Henke har startat inom barncancerfonden.

Vi vill också passa på att hälsa till Dina och hennes familj som också kämpar http://dinasbok.wordpress.com 

Ni hittar fler bilder från Hälsö på Instagram med hashtagen#pizzamotcancer

Stort tack till alla som hjälpte till att genomföra #andyspizza. Stort tack till alla som kom och köpte. 
 
Kram! 
//Elsa och Andreas med hjälp av syster Jenny och en hel bunt vänner 







måndag 16 juni 2014

Chimerismtest

Dagarna har överlöst varandra, vi börjar få en vardag där innehållet i första hand inte kretsar runt sjukhuset. Familjen är äntligen samlad igen och vi njuter av de fina stunder vi får tillsammans.
Frank har aldrig under denna tid reagerat på situationen eller verkat orolig. Men nu är det som han straffar oss, särskilt mig som varit den som har tagit mest ansvar eftersom Henke inte orkat eller legat på sjukhus. "Inte du mamma. Pappa!!", är ord som hörs konstant. Det svider i mammahjärtat men samtidigt vore det konstigt om han inte reagerar på situationen och denna tuffa tid som vi har haft.
 
Barnkalas för fina Malou 5 år

Födelsedagsbarnet i mitten och en nöjd Frank efter fiskdamm
Lek efter förskolan

Vi har fått första indikationen på hur transplantationen har gått genom ett så kallat chimerismtest. Testet görs för att mäta hur många procent av Henkes benmärg som nu består av donatorns celler vs hans egna sjuka celler. Målet med transplantationen är att förgöra hans egna benmärg och slutligen ha 100% donatorceller, det är då sjukdomen kan försvinna. Låta tysken vinna kriget helt enkelt!
Det görs ett test en månad efter transplantationen, ett mer exakt benmärgsprov efter två månader och sedan fortsätter testen med jämna mellanrum. Detta för att kunna agera om Henkes egna, sjuka benmärg får aktivitet igen. Vi är trots allt alltför medvetna om vilken stor återfallsrisk vi har att göra med.
Men första beskedet visade 99,95% av donatorns celler!!!  Som läkaren uttryckte det - Det går inte att få ett bättre resultat i dagsläget. Vad det dock innebär för framtiden är det ingen som kan sia om, men just nu kan vi inte annat än att glädjas åt detta fantastiska besked.

Chimerism kommer från grekiska ordet ´chimaira´ som var ett fruktat, trehövdat monster i den grekiska mytologin



söndag 8 juni 2014

Guld & glitterstänk


Det är dem stora händelser i livet som skapar dem stora och övergripande penseldragen på livets målarduk.
Vilken kärlek vi väljer att dela vårt liv med, vilken kärlek som krossar vårt hjärta, om vi har viljan och möjligheten att få barn, giftemål, stora fester, resor till världens alla hörn, val av yrke, val av stad att bosätta sig i, vilken högre makt vi tror på eller om vi tror på människans egna kraft.

Men det är dem små sakerna i vår vardag som skapar dem små, markanta penseldragen i guld och ger glitterstänk i hörnen. De små sakerna som ger lycka och värme i hjärtat.
När man är nära att förlora det viktigaste i livet, när livet ställs på sin spets, då blir detta blir mer påtagligt än någonsin.
För mig är lycka just nu att få duka middagbordet med tre tallrikar, att få höra Henke och Franks röster tillsammans, se Franks ögon glittra när han ser på sin pappa. Att få ha gemenskap, inte bara vi tre, utan även med våra familjer och vänner. Åh, vad jag har saknat att få umgås med våra vänner, våra fina okomplicerade och kärleksfulla vänner, som en hel familj.
Helgen har bestått av kvalitetstid med våra nära & kära, dem har skapat små penseldrag i skimrande guld och stänk av glitter över de mörka partierna på vår tavla.

Det gråa molnet på vår annars blåa himmel just nu är att Frank har blivit förkyld. Om Henke blir sjuk väntar fler dygn på sjukhuset med oanade konsekvenser. Så det var med tårar i ögonen som jag mötte Franks farmor & farfar längs E4:an idag för att Frank ska få tillbringa lite tid i Småland för att bli frisk och undvika att Henke blir sjuk.
Känns så otroligt svårt att skiljas från min älskade son nu när vi äntligen fick vara tillsammans som en familj igen. Men jag vet att han har det bra, han är med sina favoriter.
Utan Henkes föräldrar, Franks farmor & farfar och mina svärföräldrar så skulle vår vardag inte fungera. Dem finns alltid där och ställer alltid upp. Tack - vi älskar er!

Franks farmor & farfar som alltid ställer upp!
Fika i fredags med fina Dina & Majken
Firande på Hasselbacken av min blivande svägerska som fyller 40 år

Steven och söta Hannes

Ljuvligt häng

Franks favoritsysselsättning

Finaste Frank

onsdag 4 juni 2014

Checkar ut

Det känns helt otroligt skönt att få skriva det - idag checkar vi ut från CAST!
Det har vänt dem senaste dagarna, Henke har blivit starkare och smärtan har successivt avtagit.
Men det är trots allt med mixade känslor som vi tog emot beskedet, Henke har trots allt tillbringat nästan 5 veckor på avdelning B87.
Det ständiga övervakandet, kontrollen dygnet och ständig närvaro av personal skapar känslan av  murar men också av trygghet. Detta är också anledningen till att partienter väldigt ofta blir hospitaliserade efter sin vistelse hos CAST.

Nu börjar livet utanför sjukhuset, tillbaka till vardagen. Åh, vad jag har längtat efter en vardag! Efter att få vara en liten familj igen.
Det som gäller just nu är försiktighet, sund försiktighet. Men å andra sidan har vi levt så i flera månader tidigare och vet vad vi kan och inte kan göra.
Sen fler prover, redan imorgon ska Henke tillbaka till Huddinge för blodprover och kontroller. Skillnaden nu är att han får åka hem efteråt.

Jag kan inte med ord förklara min tacksamhet för personalen på CAST. Fina människor med stora hjärtan som har slagit knut på sig själva för att Henke ska bli frisk.
Dem har gjort allt dem kan och lite till, men även haft tid att ge mig en klapp på armen, en näsduk eller styrkande kram när det har behövts. TACK!


Checkar ut!

Dagens dos